Bebê é diagnosticado com condição rara no cérebro, e família corre contra o tempo para fazer cirurgia de R$ 70 mil

Pequeno Otto, de Bom Jardim de Minas, descobriu a cranioestenose aos 3 meses. Caso não faça o procedimento com urgência, corre o risco de enfrentar problemas como cegueira, surdez e alterações na fala.

Por Nathália Fontes*, g1 Zona da Mata — Juiz de Fora

“Quando descobrimos uma gravidez, nosso único desejo é um bebê com muita saúde. Aí nasce um bebê que além de saudável, é lindo. Passou um, dois meses, e o menino estava se desenvolvendo perfeitamente, mas no terceiro veio uma notícia que me desestabilizou muito”, conta Karina Pinheiro, mãe de Otto, de 4 meses, que foi diagnosticado com cranioestenose - ou craniossinostose.

A doença é rara e impede o cérebro de crescer naturalmente à medida que a criança se desenvolve podendo provocar deformidades na cabeça, causar cegueira, surdez e alterações na fala, além de alterações cognitivas e neurológicas.

O bebê recebeu o diagnóstico há aproximadamente um mês, iniciando assim uma corrida contra o tempo para arrecadar cerca de R$ 70 mil e realizar a operação de forma particular. Com ajuda de familiares, amigos e através de uma vaquinha on-line, o procedimento foi agendado para sexta-feira (6), em Belo Horizonte.

Karina, que mora em Bom Jardim de Minas, relata os medos e angústias desde a descoberta do caso, mas acredita na boa recuperação do filho.

"Desde o dia em que a pediatra desconfiou que havia algo errado com a cabecinha dele, vivemos dias turbulentos, noites sem dormir e dias de choros, esperando a consulta com a neuropediatra. No dia, o coração errava as batidas de tanto medo. Ver o meu bebê deitado ali, tão pequenininho, para realizar um exame tão importante me fez pensar em inúmeras coisas. O diagnóstico veio, e o mundo caiu. Na hora de assinar os papéis da tomografia eu mal segurava a caneta, meu corpo ficou todo trêmulo, minha cabeça estava rodando, e a sensação era que eu estava flutuando".

Karina Pinheiro, mãe do pequeno Otto, descobriu o caso raro do filho há um mês — Foto: Arquivo Pessoal

Condição rara

O neurocirurgião pediátrico Emmanuel de Oliveira Sampaio Vasconcelos e Sá, que vai realizar a cirurgia de Otto na sexta-feira, explica que a condição é rara e pode ocorrer em um a cada 2,5 mil nascimentos.

Em alguns casos, é possível identificar uma relação com alterações genéticas, mas em outros não há causa definida. O único tratamento para a cranioestenose é a cirurgia.

O médico diz, ainda, que o tipo de Otto, a escafocefalia, é a mais comum em casos de cranioestenose. Cada um dos tipos está relacionado à sutura craniana envolvida.

Tratamento exige pressa

O especialista também explicou que normalmente as crianças diagnosticadas precocemente não apresentam grandes alterações. Um dos desafios, então, é acelerar a descoberta da doença por meio de exames físicos e tomografias.

“Os impactos da craniossinostose estão relacionados ao crescimento cerebral pelo desenvolvimento inadequado do crânio e aumento da pressão sobre o cérebro da criança. Isto pode levar ao surgimento de déficits neurológicos como, por exemplo, cegueira, surdez, alterações na fala e alterações cognitivas”, explica o neurocirurgião.

Para o neurocirurgião, a falta de conhecimento da doença tanto por parte da população geral como pelos profissionais de saúde dificulta essa identificação e o tratamento.

Como aproximadamente 80% do crescimento cerebral se dá até 1 ano de vida, Karina optou por fazer o procedimento de maneira particular, diante da demora em marcar o neuropediatra pelo SUS.

Técnicas da cirurgia

Atualmente há duas técnicas cirúrgicas: a endoscópica e a aberta, que será a realizada no bebê de Bom Jardim de Minas.

"A técnica endoscópica é nova no nosso país, está sendo utilizada há poucos anos. Essa técnica é recomendada para crianças de até 4 meses de vida, onde são feitos cortes menores na pele, com menor perda sanguínea, menor taxa de transfusão de sangue e menor tempo de internação hospitalar em comparação com a técnica aberta. A aberta é a técnica mais utilizada no nosso país e eu recomendo sua utilização quando não é possível realizar a endoscópica, como é o caso do Otto", explicou o médico que fará a cirurgia de bebê.

*estagiária sob supervisão de Juliana Netto.